Versión estenográfica del mensaje de la senadora Olga Sánchez Cordero, presidenta de la Mesa Directiva del Senado de la República, en el encendido e iluminación de este Recinto Legislativo, con motivo del Día de las Enfermedades Raras en México. 

Muchas gracias. 

Muy buenas noches a todas y a todos ustedes. 

Quiero, de verdad, agradecer muy sentidamente, a varias senadoras que han hecho posible este acto. 

Quiero agradecer a la senadora Antares Vázquez, porque ella propuso un Punto de Acuerdo para que este Senado se iluminara. 

Quiero agradecer a Alejandra Reynoso, también por su compromiso con estas enfermedades raras. 

A nuestros queridos senadores. 

Bueno, qué les digo de nuestra senadora Ifigenia Martínez. Nuestra senadora Ifigenia Martínez, hoy premio Belisario Domínguez. Un reconocimiento del Estado Mexicano del Honorable Senado de la República, por sus méritos, por su vida, por su trayectoria. 

También, por supuesto, al vicepresidente de la Mesa Directiva, que nos acompaña aquí en este evento y que nos hace mucha falta en la Mesa Directiva, igual que Alejandra Reynoso; a mi querido senador José Narro. Muchas gracias. Y, desde luego, a nuestra anfitriona, también, a la presidenta de la Comisión de Salud. 

Pero quiero hacer un reconocimiento desde lo más profundo de mi corazón a estas asociaciones civiles que nos acompañan el día de hoy. Estas asociaciones civiles que acompañan, que visibilizan estas enfermedades raras, que están junto a los pacientes, que tienen este compromiso; a las médicas, médicos, enfermeras y enfermeros que tratan a estos pacientes. 

La Constitución es muy clara. El principio de no discriminación, el principio de igualdad, el principio de igualdad de oportunidades y esto de las enfermedades raras, debe ser una prioridad para el Gobierno en materia de derechos humanos, en materia de no discriminación, en materia de igualdad. 

Yo quiero decirles que admiro, admiro profundamente el trabajo de estas organizaciones civiles, de estas, también, enfermeras, médicos, médicas, que están entregados en vida y alma a estos pacientes. 

Y también, por qué no decirlo, un reconocimiento muy especial a aquellos que sufren estas enfermedades raras, a aquellos que las padecen día a día y que nosotros, que afortunadamente no estamos en esta situación, a veces no logramos entender lo que significa para un paciente vivir siempre 24 horas con este tipo de enfermedades: 

Ser discriminados, ser excluidos, no tener las mismas oportunidades y tener este tipo de situaciones en donde lamentablemente pues está en una situación, una situación de enfermedad rara y que no pueden desarrollarse plenamente, que no pueden tener un desarrollo de su personalidad, una autonomía a veces de su personalidad y de su persona, como la tenemos todas y todos. 

Así que, mi sentimiento más profundo para estas enfermas y enfermos que padecen estas enfermedades, para las organizaciones sociales y para el personal médico que los atiende. 

Gracias senadoras, gracias senadores por estar aquí. 

Y vamos, sin duda alguna, a prender el edificio para conmemorar este Día de las Enfermedades Raras en México. 

Muchas gracias. 

Los invitamos para que vean el edificio grande iluminado, también, de estos colores. Si quieren, vamos pasando.