Número - 784

• Presentaron en el Senado el libro “Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus”.

La presidenta de la Comisión Especial de Seguimiento a la Agenda 2030, Amalia García Medina, y el presidente de la Comisión de Salud, José Manuel Cruz Castellanos, destacaron la importancia de contar con una legislación que proteja y brinde atención específica a las personas que padecen lupus en México.

García Medina precisó la necesidad de realizar un cambio en la legislación laboral, para que se reconozca la necesidad de que las personas que padecen lupus cuenten con el tiempo y el espacio para atender la enfermedad en mejores condiciones.

Señaló que “ni en la familia, ni en el entorno laboral o en la sociedad se reconoce lo que sucede y la estigmatización la falta de respaldo y empatía lesionan”, por eso es también importante la información para la atención temprana.

Durante la presentación del libro “Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus”, de la doctora Laura Athié-Calleja, la legisladora manifestó que la tarea del Senado es garantizar que las personas tengan acceso a sus derechos y, en el caso de quienes padecen alguna enfermedad, a tener una vida digna, así como a la atención y respaldo de la sociedad.

García Medina señaló que la obra compila testimonios que “reflejan una batalla humana extraordinaria”, y en el que su autora “ha hecho de esta causa una causa de miles de personas, sobre todo de mujeres”, quienes representan el 90 por ciento de quienes tienen el padecimiento.

Por su parte, el presidente de la Comisión de Salud, José Manuel Cruz Castellanos, anunció que las y los integrantes de ese órgano legislativo elaborarán una iniciativa de ley que garantice la protección específica con un sistema de promoción paralelo de la enfermedad, con diagnóstico oportuno, un tratamiento adecuado, que incluya la rehabilitación y el propósito de “alargar” la esperanza de vida con calidad.

Destacó que actualmente no se cuenta con el elemento de búsqueda intencionada de casos, por lo que se tienen cifras subutilizadas que no permiten un diagnóstico claro para la toma de decisiones ni poder apoyar a quienes padecen la enfermedad.

La senadora Maki Esther Ortiz Domínguez, del PVEM, dijo que el lupus es un padecimiento que requiere mayor investigación y apoyo del sector salud y sociedad en general, ya que se estima que más de cinco millones de personas en el mundo padecen alguna forma de lupus, y en México la cifra alcanza a 20 de cada 100 mil personas.

Por su parte, Laura Athié-Calleja indicó que el diagnostico tardío del padecimiento en México llega a ser de hasta seis a ocho años, lo que significa que antes de recibir la noticia de la enfermedad y el tratamiento subsecuente, se corre el riesgo de recibir diagnósticos erróneos.

Además de que la Lupus Foundation of America señala que la enfermedad se encuentra entre las 20 principales causas de muerte en mujeres.