Número - 926

• Destacan importancia de darle seguimiento a las reformas que se aprueben para atender estos padecimientos. 

La vicepresidenta de la Mesa Directiva, Alejandra Reynoso Sánchez, encabezó la ceremonia para iluminar el Senado de los colores rosa, verde, azul y morado con motivo del “Día Internacional de las Enfermedades Raras”. 

Agregó que la iluminación del recinto legislativo se realiza en honor de los pacientes, sus familias, la sociedad civil organizada y de todas las personas que se han empeñado en investigar y formar parte de esta causa.  

Alejandra Reynoso agradeció la participación de las asociaciones civiles en los eventos llevados a cabo este día en el Senado de la República, para conmemorar el “Día Internacional de las Enfermedades Raras”, porque cuando el trabajo legislativo se hace con su colaboración, los “cimientos” jurídicos para enfrentar este tipo de problemas son más fuertes.  

Dijo que ahora se tienen más claros los retos en torno a este tipo de padecimientos y la agenda legislativa que se tiene que emprender para enfrentarlas. 

En tanto, Jaqueline Tovar Cebras, presidenta de “Cebras México”, destacó la importancia de que las reformas e iniciativas que se han presentado en materia legislativa tengan seguimiento, ya que, como en el caso del tamiz neonatal ampliado que ya está en la ley desde 2013, pero hace falta presupuesto y mesas de trabajo para homologar su aplicación.   

Josefina Pérez Rodríguez, integrante de la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras, dijo que en este día se reconoció que esos padecimientos existen en México y que cada vez son más las asociaciones y funcionarios que se suman a visibilizar y concientizar sobre la importancia de su prevención.